A volte, anche di fronte a richieste reiterate, si ha la sensazione che sia difficile smuovere la realtà. Ci sono infatti bisogni che si conoscono da anni, che vengono ripetutamente richiamati da pazienti, associazioni e professionisti sanitari, ma che continuano a non trovare risposte adeguate. Per chi soffre di NET (tumori neuroendocrini) la situazione è al contempo semplici e tremendamente complessa. Perché si fatica ad avere risposte.
Il supporto psicologico, l’assistenza nutrizionale, una rete organizzata di centri di riferimento e strutture territoriali capaci di collaborare: sono esigenze tutt’altro che nuove per chi convive con un tumore neuroendocrino, ma ancora lontane dall’essere garantite in modo strutturato e uniforme. Su queste basi prende il via la campagna di comunicazione “Ci sono bisogni che non sempre trovano spazio – Aiutaci a farli emergere”, promossa dall’Associazione Pazienti La Lampada di Aladino ETS, con il patrocinio di AIOM, AIOM Fondazione e F.A.V.O., in occasione della Net Cancer Day del 10 novembre.
Indice
Più attenzione alla patologia
A partire dalla Giornata mondiale di sensibilizzazione sui tumori neuroendocrini (NETs) e nei giorni successivi, una campagna sui canali social (Instagram, Facebook e LinkedIn) e sul sito dell’Associazione La Lampada di Aladino ETS darà spazio a testimonianze dirette raccolte in quattro centri di cura sul territorio nazionale. Voci di pazienti, caregiver e clinici che raccontano ciò che spesso rimane ai margini della visita specialistica e del percorso terapeutico: difficoltà quotidiane, paure, necessità di accompagnamento e richieste di una presa in carico che non si esaurisca nella terapia farmacologica.
I tumori neuroendocrini, con un’incidenza stimata di 5-6 nuovi casi all’anno ogni 100.000 abitanti, sono neoplasie rare ed estremamente eterogenee per comportamento biologico, manifestazioni cliniche ed evoluzione. Originano da cellule neoplastiche in grado di secernere ormoni che regolano diverse funzioni corporee. Possono insorgere in diversi distretti corporei, ma usualmente si presentano nel tratto gastroenterico, nel pancreas e nei polmoni. Rappresentano una patologia complessa che richiede una gestione clinica multidisciplinare. I progressi diagnostici e terapeutici hanno ampliato le possibilità di riconoscimento e trattamento, ma la rarità della patologia continua a rendere complesso il percorso dei pazienti: dalla diagnosi, talvolta tardiva, alla ricerca di informazioni affidabili, fino all’individuazione di professionisti e centri con competenze specifiche. E quando la malattia diventa cronica, alla gestione clinica si affianca la necessità di trovare un nuovo equilibrio tra cure, lavoro, relazioni e vita quotidiana.
Risposte da trovare
“Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 prevede l’implementazione di percorsi psico-oncologici e interventi nutrizionali per le diverse neoplasie e nelle varie fasi di malattia, da integrare nei PDTA. È necessario trasformare le buone intenzioni in servizi strutturati. Particolarmente nella cronicità, è importante passare da una logica di prestazione sanitaria a quella di presa in carico, con coraggio e visione. Per garantire equità nell’accesso alle cure ed evitare il fenomeno della mobilità sanitaria dei pazienti con tumore neuroendocrino è poi fondamentale che la Rete Nazionale Tumori Rari sia realmente funzionante”
è il commento di Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione Pazienti La Lampada di Aladino ETS e vicepresidente di F.A.V.O. e AIOM Fondazione.
Tra i bisogni che emergono con maggiore evidenza dalle testimonianze c’è quello del supporto psicologico, spesso assente o affidato alla capacità delle associazioni di colmare le lacune del sistema. Una necessità che riguarda il momento della diagnosi, il peso del follow-up, l’incertezza legata all’evoluzione della malattia e la convivenza con trattamenti che possono accompagnare la persona per molti anni.
Altrettanto importante è il tema della nutrizione: i pazienti chiedono percorsi dedicati, capaci di prevenire o contrastare la malnutrizione, affrontare le conseguenze della malattia e dei trattamenti e contribuire concretamente al mantenimento della qualità di vita.
Percorsi di cura
“Nella gestione dei tumori neuroendocrini, la terapia farmacologica rappresenta solo una parte del percorso di cura. Il nostro obiettivo clinico deve orientarsi sempre più verso una presa in carico globale, capace di rispondere ai bisogni profondi dei pazienti che affrontano terapie ambulatoriali o croniche”
sottolinea Antonella Bianco, oncologa AORN Ospedali dei Colli di Napoli.
“Il benessere psicologico e il supporto nutrizionale non sono elementi secondari, ma pilastri fondamentali che incidono direttamente sulla tolleranza ai trattamenti e sulla qualità della vita. Ottimizzare le risorse esistenti e implementare percorsi di supporto dedicati sul territorio, anche per chi non è ricoverato, è un passaggio necessario per garantire una cura davvero vicina alla persona in ogni fase della malattia”.
Accanto ai bisogni assistenziali, emerge con forza la necessità di una maggiore organizzazione del sistema di cura. Per i pazienti con tumore neuroendocrino, la possibilità di accedere tempestivamente a competenze specialistiche, ricevere una diagnosi corretta e beneficiare di percorsi condivisi tra centri di riferimento e strutture territoriali rappresenta un elemento determinante. I pazienti chiedono una diagnosi più rapida, di essere curati da chi conosce davvero la malattia, che il peso psicologico del follow-up sia riconosciuto e che le conoscenze vengano condivise. Sono bisogni diversi, ma hanno una risposta comune: una rete organizzata secondo il modello integrato tra centro di riferimento Hub e centri periferici Spoke. Cure vicino a casa, senza perdere qualità. Vivere per anni con una diagnosi oncologica significa affrontare una sfida che va oltre il controllo della malattia: significa preservare autonomia, relazioni, progettualità e qualità della vita.
“Per questo la survivorship, ovvero la vita con e dopo una diagnosi oncologica, deve essere parte integrante del percorso di cura di questi pazienti. Ogni paziente deve poter contare su un piano di cura personalizzato, in linea con le iniziative europee (Personalized Survivorship Care Plan). Un piano che risponda ai bisogni clinici e psicosociali, affronti le conseguenze della malattia e dei trattamenti e tuteli la qualità di vita”
commenta Alexia Bertuzzi, oncologa presso Humanitas Cancer Center di Rozzano (MI) e presidente del Comitato Scientifico de La Lampada di Aladino ETS.
