Aumentano le cure per i tumori neuroendocrini o NET, neoplasie rare e complesse che rappresentano meno dello 0,5% dei tumori maligni. Ma occorre definire percorsi assistenziali di diagnosi e cura su misura, come ribadito recentemente in un convegno a Roma. Diagnosi spesso tardive, sintomi non specifici, frammentazione degli accertamenti e disomogeneità territoriali possono infatti rallentare l’identificazione dei pazienti e il loro accesso ai centri specialistici. Per questo assume importanza un documento realizzato come Position Paper dedicato. Ecco i punti chiave da mettere in luce.
Indice
Cinque punti da affrontare
Questi tumori hanno un impatto assistenziale significativo per la lunga sopravvivenza dei pazienti e per la necessità di monitoraggio e cure specialistiche nel tempo. La variabilità biologica della malattia, l’eterogeneità delle manifestazioni cliniche e la frequente aspecificità dei sintomi rendono particolarmente complesso il percorso che conduce alla diagnosi.
Il Position Paper, realizzato da un panel di esperti clinici e rappresentanti delle associazioni di pazienti, con il supporto non condizionante di Ipsen, nasce dall’esigenza di affrontare una sfida sempre più rilevante per il Servizio sanitario nazionale: trasformare il progresso scientifico e terapeutico in un beneficio concreto per le persone con tumori neuroendocrini, attraverso percorsi capaci di garantire diagnosi tempestive, corretta caratterizzazione della malattia, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale. E a questo scopo individua cinque priorità operative:
- ridurre i ritardi diagnostici e migliorare l’appropriatezza degli accertamenti, evitando percorsi frammentati e ripetizioni non necessarie;
- rafforzare il network tra territorio, specialisti e centri di riferimento, favorendo l’accesso tempestivo al percorso di cura dei pazienti;
- promuovere criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti, anche nelle forme incidentali;
- investire nella formazione dei professionisti sanitari coinvolti nelle diverse fasi del percorso;
- valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione dei bisogni e dei modelli assistenziali.
Attenzione a riconoscere la situazione
La diagnosi rappresenta uno dei principali punti critici. I sintomi spesso sfumati o comuni ad altre condizioni possono determinare percorsi lunghi, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell’arrivo presso un centro con esperienza dedicata. Nei tumori neuroendocrini la sfida oggi non riguarda soltanto la disponibilità di nuove terapie, ma la capacità del sistema di individuare rapidamente i pazienti che possono beneficiarne. La multidisciplinarietà e la presenza di reti organizzate sono fondamentali per garantire una corretta caratterizzazione della malattia e una scelta terapeutica appropriata.
Un ruolo centrale nel documento è riservato anche alla prospettiva dei pazienti. Oltre all’accesso alle terapie, infatti, emergono bisogni legati alla continuità assistenziale, alla disponibilità di informazioni chiare dopo la diagnosi, alla gestione dei sintomi, alla qualità della vita e alla possibilità di essere accompagnati lungo un percorso complesso. Capitolo pazienti: per le persone con tumore neuroendocrino la cura non coincide soltanto con la terapia. Significa poter contare su informazioni corrette, su professionisti che collaborano e su un percorso riconoscibile, indipendentemente dal luogo in cui si vive. Ridurre la frammentazione significa migliorare concretamente l’esperienza dei pazienti e delle loro famiglie.
Il panel di esperti
Il panel dei clinici è composto da Nicola Fazio, Direttore Programma Tumori dell’Apparato Digerente e Neuroendocrini, Istituto Europeo di Oncologia (IEO), IRCCS, e responsabile del Centro di eccellenza ENETS per le neoplasie neuroendocrine dell’apparato digerente e tumori neuroendocrini toraci; Francesco Panzuto, Centro di Eccellenza ENETS per i Tumori Neuroendocrini, AOU Sant’Andrea, Roma; Annamaria Colao, Vicepresidente del Consiglio Superiore di Sanità e Direttore Dipartimento Assistenziale Integrato di Endocrinologia, Diabetologia, Andrologia e Nutrizione presso l’Università degli Studi di Napoli “Federico II”; Maria Luisa De Rimini, già Direttore UOC Medicina Nucleare, AORN Ospedali dei Colli, Monaldi.
Il panel delle associazioni di pazienti ha visto la partecipazione di NET Italy ETS, A.I.NET ODV – Vivere la Speranza e La Lampada di Aladino ETS.
