Siamo abituati a parlare dei tumori e delle cure che si possono prestare ai malati, caso per caso, soprattutto sul fronte delle opportunità scientifiche che la scienza sempre più mette a disposizione. Ma ci sono altri aspetti che non vanno sottovalutati. Perché una diagnosi di cancro va ad impattare anche economicamente sul malato e sulla famiglia, creando potenziali difficoltà anche sul fronte delle disponibilità finanziarie. È quella che si definisce “tossicità finanziaria”.
Secondo un recente studio condotto dagli esperti dell’AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) al momento della diagnosi più o meno una persona su quattro può presentare problematiche di questo tipo. E la percentuale può arrivare quasi a raddoppiare nel periodo dei trattamenti. Da noi, si sa, il Sistema sanitario è universalistico e quindi i trattamenti vengono erogati a tutte le persone. Ma già solo affrontare la malattia può mettere in difficoltà il singolo e le famiglie. Ad aggiungere conoscenze sulla tematica, ribadendo l’importanza di un supporto sociale oltre che sanitario per chi affronta un tumore e per chi supera la patologia, arriva ora dagli Usa uno studio realizzato dagli scienziati dell’American Cancer Society, che segnala come ci sia un impatto finanziario prolungato dopo una diagnosi di cancro per molti adulti in età lavorativa e le loro famiglie.
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Cosa emerge dalla ricerca americana
Lo studio, pubblicato su CA: A Cancer Journal for Clinicians, sostanzialmente “pesa” quanto accade sul versante finanziario. E i dati che emergono fanno riflettere. Una diagnosi di cancro e il tempo necessario per il trattamento della malattia possono comportare interruzioni sul lavoro, con conseguente perdita di reddito familiare e perdita di copertura assicurativa sanitaria che si basa proprio sull’attività professionale.
Combinando queste possibili difficoltà finanziarie con gli elevati costi vivi per le cure, si arriva al punto che ben più della metà (si giunge fin quasi al 60%) tra quanti superano il tumore in epoca lavorativa segnala almeno un tipo di difficoltà finanziaria, come l’impossibilità di permettersi le spese mediche o il ritardo o la rinuncia a cure mediche necessarie. Oltre ovviamente alla preoccupazione e all’ansia, intangibili ma presenti. La ricerca è stata coordinata da Robin Yabroff. Si segnala, nei commenti degli esperti, come oggi quasi la metà dei sopravvissuti al cancro in età lavorativa e non ancora idoneo alla compertura assicurativa potrebbe avere effetti della diagnosi e del trattamento del cancro sull’occupazione, sul reddito e sull’accesso alla copertura assicurativa sanitaria che si basa sul datore di laro.
Un problema da affrontare
L’analisi degli studiosi d’oltre Oceano, oltre a presentare una sorta di “caso” tipico, prende in esame i dati delle ricerche esistenti con particolare riferimento alle difficoltà finanziarie nel periodo 2019-2021, gli anni più recenti disponibili del National Health Interview Survey (NHIS). Il NHIS raccoglie ogni anno informazioni sulle condizioni di salute, incluse ma non limitate a diagnosi di cancro, stato di salute, occupazione, assicurazione sanitaria, stato socioeconomico ed esperienza con l’assistenza sanitaria di quasi 90.000 individui in 35.000 famiglie. Va ricordato, come ricorda in una nota stampa Lisa Lacasse, presidente dell’American Cancer Society, che “secondo uno studio dell’ACS CAN, la maggioranza dei malati di cancro e dei sopravvissuti (74%) riferisce di essere stata costretta ad assentarsi dal lavoro a causa della malattia, la maggior parte dei quali riferisce di aver perso più di quattro settimane di lavoro”.
Com’è la situazione in Italia
Recentemente, la tematica della tossicità finanziaria legata ad una diagnosi di tumore è stata affrontata anche da noi, in un convegno tenutosi presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma. E pur se il modello di offerta della sanità è diverso rispetto agli Usa, pure in Italia ci sono differenze che vanno sottolineato.
In primo luogo va ricordato che il livello di istruzione rappresenta una variabile importante quando ci si trova ad affrontare un tumore. In Italia circa un quarto delle morti per cancro è riconducibile a bassi livelli di istruzione. Quasi 30mila (29.727) decessi oncologici nel 2019 nel nostro Paese, nella popolazione fra 30 e 84 anni, sono infatti correlabili alla scarsa scolarità (22.271 morti negli uomini e 7456 nelle donne), come evidenziato in uno studio pubblicato sul Journal of Public Health. Tra i determinanti socioeconomici in grado di influire sulla mortalità da cancro rientra pertanto il livello del ciclo di studi, che spesso condiziona anche la successiva capacità di reddito.
Una diagnosi di cancro, inoltre, può causare ulteriori difficoltà economiche nei pazienti. È la cosiddetta tossicità finanziaria, che colpisce il 26% delle persone con neoplasia ed è legata a diversi fattori, tra cui i costi che i malati devono sostenere per recarsi nei luoghi di cura. Basti pensare che, nel 2022, in Italia quasi 28mila pazienti oncologici hanno cambiato Regione per curarsi, in particolare per un intervento chirurgico. Ma servono strumenti per individuare tutte le cause della tossicità finanziaria e proporre alle Istituzioni le soluzioni per porvi rimedio. È italiano il primo questionario al mondo in grado non solo di misurare questa condizione ma anche di definirne i motivi nel contesto di un servizio sanitario pubblico.
Un questionario su misura per i pazienti
“La tossicità finanziaria interessa anche i pazienti di sistemi sanitari universalistici come il nostro – spiega Francesco Perrone, Presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica – AIOM. Abbiamo già dimostrato, in uno studio su 3.760 cittadini con tumore in Italia, che al momento della diagnosi il 26% deve affrontare problemi di natura economica e il 22,5% peggiora questa condizione di disagio durante il trattamento. Questi ultimi, inoltre, hanno un rischio di morte nei mesi e anni successivi del 20% più alto. Alla luce di questi dati, ci siamo chiesti quali fossero le cause. Da qui il questionario PROFFIT (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity), composto da 16 affermazioni sui cui i pazienti sono chiamati a esprimere o meno il loro assenso. Negli Stati Uniti è stato sviluppato COST, un questionario composto da 11 affermazioni che esplorano e misurano le conseguenze, prevalentemente psicologiche, della tossicità finanziaria, senza però indagarne le cause, che vengono date per scontate. In PROFFIT, invece, 9 affermazioni riguardano proprio le cause delle difficoltà economiche e 7 ne misurano le conseguenze”.
Le 16 affermazioni di PROFFIT toccano diversi temi, a partire dalla qualità della interazione tra il paziente e gli operatori sanitari e dalla capacità di questi ultimi di parlarsi e costruire una rete di accoglienza, in cui il malato si senta preso in carico, fino alle spese che il sistema non copre.
“Alcune uscite – continua Perrone – riguardano il ricorso più o meno frequente alla sanità privata. Altre toccano farmaci supplementari o integratori, oppure trattamenti aggiuntivi utili, ad esempio la fisioterapia che è difficile praticare nel sistema pubblico. Poi c’è la logistica: la distanza tra la casa e il luogo dove si ricevono le cure e le spese di trasporto da sostenere. E questo non solo nei casi estremi di migrazione sanitaria da Sud a Nord. I problemi possono nascere per raggiungere dalla provincia i centri specialistici nelle grandi città. Insomma, una serie di determinanti, sui quali vogliamo sensibilizzare i decisori politici e gli amministratori, che possono mettere in campo politiche di cambiamento. PROFFIT è a disposizione della comunità scientifica ed è stato validato in lingua inglese per la sua applicazione anche nel Regno Unito, perché è utile in tutti i contesti in cui vi sia un sistema sanitario pubblico. È importante che nessun cittadino, dalla prevenzione all’accesso alle cure, sia lasciato indietro. Per questo chiediamo più investimenti e più personale, anche per liberare i clinici dai troppi adempimenti burocratici. L’Oncologia è un cardine del Servizio Sanitario Nazionale, ma va sostenuta con misure strutturali”.
