Dopo l’ok all’unanimità del Senato, il diritto all’oblio oncologico è finalmente legge. Il disegno di legge, già approvato a luglio dalla Camera, introduce finalmente importanti cambiamenti per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da tumori.
Il diritto all’oblio è il diritto a non dover parlare della propria malattia pregressa quando il tempo trascorso e le condizioni di salute rendano il cancro non più rilevante, cioè quando è scomparso il rischio di riammalarsi: un periodo di tempo identificato in generale in 10 anni dal termine delle cure attive per gli adulti e in 5 anni per i tumori diagnosticati prima dei 21 anni d’età, senza che si siano verificati episodi di recidiva.
Quanto un malato di tumore può essere considerato guarito
Secondo i dati AIOM-Associazione Italiana di Oncologia Medica, nel 2020, ultimo anno con dati statistici robusti pre-pandemia, è stata stimata in Italia una crescita dei casi di tumore pari a circa il 37% in 10 anni, con un aumento annuo di circa il 3%. I maggiori incrementi si sono osservati per gli uomini con tumore alla prostata (+85%) e per donne e uomini con tumori della tiroide (+ 79%). Ma la buona notizia è che il numero di persone vive dopo una diagnosi di tumore nel corso degli anni è andato via via aumentando: i pazienti vivi oltre 20 anni dopo la diagnosi sono cresciuti del 45%.
Oggi sono 3,6 milioni le persone che in Italia vivono con una diagnosi di cancro e circa 1 milione deve essere considerato guarito. Oltre 900mila persone, oggi, in Italia, sono guarite da un tumore ma fino ad oggi si trovano in serie difficoltà nell’accesso ad alcuni servizi, come la richiesta di mutui e prestiti, la stipulazione di assicurazioni e l’adozione di figli.
Un paziente oncologico viene considerato “guarito” quando raggiunge la stessa attesa di vita della popolazione generale. Le tempistiche dipendono nello specifico dai tipi diversi di tumore:
- meno di 5 anni per il cancro della tiroide
- meno di 10 anni per il cancro del colon e il melanoma
- oltre 15 anni per i tumori della vescica e del rene, linfomi non-Hodgkin (in particolare i linfomi a grandi cellule B o follicolari), mielomi e leucemie, soprattutto per le varianti croniche
- intorno ai 20 anni per alcuni tumori frequenti, come quelli del seno (qui vi abbiamo parlato del farmaco che riduce il rischio di metastasi per questo tipo di tumore) e della prostata, perché il rischio che la malattia si ripresenti, sebbene esiguo, si mantiene molto a lungo.
“Una battaglia di civiltà”
“L’approvazione della legge sul diritto all’oblio oncologico pone l’Italia all’avanguardia in Europa: è una legge più avanzata rispetto a quanto stabilito in altri Stati che hanno già adottato norme su questo tema”, commenta l’AIOM, che parla di una “battaglia di civiltà che segna la fine di troppe discriminazioni subite finora dai cittadini guariti dal cancro”.
Nel febbraio 2022 la Commissione Europea, nell’ambito del Piano Oncologico Europeo, ha auspicato che tutti gli Stati membri si dotino di una legge sul diritto all’oblio oncologico entro il 2025. Negli ultimi due anni, Fondazione AIOM ha lanciato la petizione #iononsonoilmiotumore, con cui ha raccolta oltre 108mila firme.
Altri cinque Paesi europei – Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio e Portogallo – hanno già una legge per il diritto all’oblio oncologico, per garantire a queste persone il diritto a non dichiarare informazioni sulla propria malattia. Ma l’Italia questa volta ha fatto meglio.
E mentre avanza la ricerca – ora ad esempio è possibile fare un test per la diagnosi precoce del cancro – finalmente i cittadini guariti dal cancro in Italia non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare. Come ha spiegato il presidente AIOM Francesco Perrone, “sono previste specifiche norme che tutelano gli ex pazienti da possibili discriminazioni nel campo assicurativo e finanziario, oltre che nell’ambito lavorativo”.
Cosa cambia per gli ex malati oncologici
Per chiedere un mutuo o un prestito, per stipulare un’assicurazione e anche per adottare figli, non sarà da ora in poi più necessario dichiarare di aver avuto un cancro.
La nuova legge prevede ad esempio il divieto di richiedere informazioni su una pregressa patologia oncologica dopo 10 anni dal termine dei trattamenti in assenza di recidiva di malattia in questo periodo. Per i pazienti in cui la diagnosi sia antecedente ai 21 anni, questo limite è ridotto a 5 anni.
La legge va poi oltre i rapporti con banche e assicurazioni e cambia le carte in tavola anche per i concorsi, qualora sia prevista ad esempio un’idoneità fisica. È inoltre previsto che, con procedure da definire attraverso un tavolo tecnico del Ministero della Salute, vengano istituite tabelle che consentano di ridurre ulteriormente questi tempi in base alla differente patologia oncologica.
“Siamo pronti a collaborare con le istituzioni per definire le tabelle e rendere subito operativa nei dettagli la nuova norma – spiegano Saverio Cinieri, Presidente Fondazione AIOM, e Giordano Beretta, Past President Fondazione AIOM. “Siamo finalmente arrivati alla definizione di una legge etica, di una legge di civiltà che migliora il reinserimento nella vita attiva dei cittadini che hanno superato la patologia oncologica. È indispensabile permettere ai pazienti, soprattutto ai più giovani, di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure”.
