La fibromialgia potrebbe essere riconosciuta come malattia invalidante, anche se il cammino potrebbe essere molto lungo. Nell’ultimo mese sono state depositate alla Camera ben 6 mozioni su questa patologia da parte di Italia Viva, Pd, M5S, FdI, Azione e Verdi-Sinistra italiana. Ora, la Camera dei Deputati ha approvato la mozione per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante.
La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica che può portare a una vita molto invalidante, che spesso rende estremamente difficile a chi ne soffre condurre una vita normale e lavorare. Le persone che ne sono affette spesso non riescono a ricevere in tempi ragionevoli cure adeguate, e il mancato riconoscimento della causa del dolore e delle conseguenze che questo provoca nella persona sono spesso anche causa di isolamento, stress, ansia e depressione, e dunque ulteriore dolore.
Da anni, a più riprese, alcuni politici hanno provato a portare avanti la battaglia per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, ma i diversi disegni di legge non hanno mai trovato la luce.
A inizio febbraio anche il Consiglio regionale del Veneto ha approvato una proposta di legge che riconosce la fibromialgia come malattia cronica e invalidante. Con questa proposta legislativa statale si chiede di inserire, tra le malattie invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria, anche la sindrome fibromialgica.
Diversi partiti hanno depositato le loro mozioni alla Camera, in attesa che vengano ridiscussi e aggiornati i cosiddetti Lea, i Livelli Essenziali di Assistenza che garantiscono ai pazienti l’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie di una determinata malattia e diverse agevolazioni. La Camera ha approvato la mozione, ma è solo l’inizio: se anche la fibromialgia verrà inserita nei Lea – cosa che auspichiamo -, i malati potranno beneficiare di importanti aiuti.
Indice
Le mozioni dei partiti sulla fibromialgia
“Si tratta di un primo passo importante che sottolinea la necessità di maggior comprensione della patologia e la garanzia di adeguati sostegni per le persone che ne soffrono” ha detto la ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli. “Un impegno che in particolare il Ministero della Salute si assume per garantire nuove risposte alle persone che oltre al dolore fisico vivono in una condizione troppo spesso poco compresa e debilitante anche dal punto di vista psicologico. Il percorso è avviato e mi auguro che si proceda sempre più convinti lungo questa strada”.
L’approvazione di queste mozioni è il primo passo per invertire la rotta. Fondamentale il lavoro delle associazioni, tra tutte CFU-Italia, che ha sostenuto e affiancato nella stesura di questa mozione, della proposta di legge depositata nonché nella realizzazione di tanti tanti eventi nel Paese.
“Quel che è cominciata è una discussione conclusasi con l’approvazione delle mozioni. Il che fa sperare, ma non implica alcuna novità e presuppone successivi aggiornamenti. Ringraziamo chi si è speso per noi. La discussione non è ancora finita” chiarisce Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia.
Italia Viva
Come ha spiegato 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐄𝐥𝐞𝐧𝐚 𝐁𝐨𝐬𝐜𝐡𝐢 di Italia Viva, “la fibromialgia è la malattia del dolore, lo dice il nome stesso… è una vita che conosco bene perché è la vita anche del mio compagno che ha la sindrome fibromialgica. Ci sono persone che non riescono più a fare nemmeno le cose più semplici, come guidare la macchina o lavorare o trovare un lavoro che sia compatibile con questa patologia”.
Ad oggi tutte le spese per le terapie rimangono a carico dei malati, “tutto l’aggravio in termini di cura o di difficoltà rispetto allo svolgimento del proprio lavoro o l’assenza del lavoro ricade sul paziente e sulla famiglia del paziente”.
Italia Viva porta avanti questo impegno da anni: “Abbiamo fortemente voluto che ci fosse questa discussione in aula presentando per primi questa mozione e chiedendo che, nello spazio che abbiamo a disposizione per il calendario di questo mese, ci fosse questa discussione sulla fibromialgia, perché siamo ad uno snodo importante”.
L’ultima volta che sono stati aggiornati i Lea era il 2017, e al governo c’era proprio Renzi. Ora, 7 anni dopo, il governo è in procinto di presentare l’aggiornamento dei Lea. “Sappiamo che avverrà a breve – chiarisce Boschi – quindi era importante non perdere questa opportunità: l’occasione che la fibromialgia possa essere riconosciuta come malattia cronica e invalidante e le prestazioni rientrare nei Lea”.
Movimento 5 Stelle
Il 𝐕𝐢𝐜𝐞 𝐏𝐫𝐞𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐂𝐚𝐦𝐞𝐫𝐚 Sergio Costa, 5 Stelle, ha parlato di “giornata importante nel lungo percorso che porta alla definizione e al riconoscimento della fibromialgia. Il governo ha approvato le sei mozioni che hanno trovato appoggio da tutto l’arco parlamentare. Così il governo si è assunto degli impegni concreti finalizzati a garantire ai fibromialgici il diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione”.
Tra tutti, il riconoscimento della malattia come invalidante e cronica all’interno dei Lea. Come sottolineato nell’intervento dei 5S in Aula, però, è adesso necessario rendere concreti questi impegni. Per troppi anni, insiste Costa, si sono approvate mozioni, risoluzioni, regolamenti o proposte regionali in materia, senza che tutti questi buoni propositi si traducessero mai in una azione concreta e centrale da parte dello Stato.
Fratelli d’Italia
“Il pieno riconoscimento sanitario della fibromialgia è un obiettivo da centrare – commenta 𝐆𝐮𝐞𝐫𝐢𝐧𝐨 𝐓𝐞𝐬𝐭𝐚 di 𝐅ratelli d’Italia, oltreché un tema a me caro che mi ha visto infatti già in prima linea in regione Abruzzo, dove nel 2021 è stata approvata la legge regionale su mia proposta”.
In un contesto di crisi profonda per il sistema sanitario nazionale, l’Abruzzo è stata fra le prime regioni a dotarsi di una normativa ad hoc che consente di predisporre linee programmatiche per la diagnosi, cura e assistenza dei pazienti fibromialgici.
Partito democratico
Soddisfatta anche 𝐈𝐥𝐞𝐧𝐢𝐚 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐯𝐚𝐬𝐢, c𝐨𝐦𝐩𝐨𝐧𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐏𝐝 𝐂𝐨𝐦𝐦𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐀𝐟𝐟𝐚𝐫𝐢 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢 𝐜𝐚𝐦𝐞𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐂𝐚𝐦𝐞𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐝𝐞𝐩𝐮𝐭𝐚𝐭𝐢: “Oggi in Italia non c’è un riconoscimento della fibromialgia come vera e propria malattia invalidante. E per questo, non esiste una cura specifica per affrontare il dolore cronico di cui le persone affette da questa malattia soffrono: i pazienti hanno bisogno di una terapia del dolore e cure ad hoc. I pazienti necessitano di una vera e propria terapia del dolore e di cure specifiche”.
Per questo – prosegue – è importante che la Camera dei Deputati abbia approvato la mozione per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante: un primo passo nella direzione di una maggiore comprensione della patologia e la garanzia di sostegni per le persone che ne soffrono.
“Abbiamo chiesto con forza che il servizio sanitario nazionale garantisca le cure essenziali, gli esami diagnostici e tutti i protocolli necessari. Non dimentichiamo che il diritto alla salute e quindi alle cure essenziali è sancito dall’articolo 32 della nostra Costituzione. Abbiamo chiesto un preciso impegno al governo affinché adotti ogni iniziativa per inserire all’interno dei Lea le esenzioni per le prestazioni sanitarie e tutte le cure nonché gli esami diagnostici per le persone affette da fibromialgia, che, oltre al dolore fisico, vivono in una condizione troppo spesso poco compresa e debilitante anche dal punto di vista psicologico. Ci aspettiamo che si vada avanti su questa strada” ha concluso.
Cos’è la fibromialgia e quali sintomi provoca
La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica che può portare a una vita molto invalidante. La caratteristica dominante della fibromialgia è proprio il dolore. Questo viene considerato cronico se ha una durata superiore a 3 mesi e colpisce 1 europeo su 5, con un trend purtroppo in costante crescita.
I principali sintomi di questa malattia sono dolore muscolo-scheletrico diffuso e specifiche aree dolorose al tatto. Affaticamento costante, rigidità generalizzata, sonno che non consente un vero riposo, mal di testa.
Ma possono comparire anche vescica iperattiva, dismenorrea, ipersensibilità al freddo (il cosiddetto fenomeno di Raynoud), sindrome delle gambe senza riposo, intorpidimento, formicolio, prurito, sensazione di pressione e di stringimento, scarsa resistenza all’esercizio fisico e generale sensazione di debolezza.
Sovente si manifestano anche altri sintomi come l’astenia, l’insonnia e risvegli notturni, disturbi cognitivi (confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione), dolori addominali e colon irritabile (60 per cento), dispepsia, intolleranza al freddo o al caldo, secchezza delle mucose, sintomi urinari e genitali.
Fibromialgia e invalidità: la situazione in Italia
In Italia ha un’incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione e colpisce approssimativamente 1,5-2 milioni di persone. Riguarda principalmente le donne in età fertile e lavorativa, tra i 25 e i 55 anni: le donne hanno una maggiore probabilità di svilupparla rispetto agli uomini, con un rapporto d’incidenza pari a circa 9:1.
Come chiarisce il sito del governo dedicato alle malattie rare, la fibromialgia ad oggi non dà diritto ad un codice di esenzione né per malattia rara né per malattia cronica.
Anche dal punto di vista dei costi di gestione dei pazienti, il dolore cronico è tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati, con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno in Europa, corrispondenti a un costo di circa 34 miliardi di euro.
