La fibromialgia, sindrome complessa e difficile da diagnosticare, potrebbe essere riconosciuta come malattia invalidante, dopo l’approvazione unanime di sei mozioni alla Camera dei Deputati. Ma il cammino è ancora lungo. Le mozioni, approvate all’unanimità, impegnano il governo a discutere della possibilità di riconoscere la fibromialgia come una patologia “cronica” e “invalidante”. Questo significherebbe anche arrivare ad inserire la fibromialgia tra i cosiddetti Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), garantendo così ai pazienti affetti da questa sindrome l’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie.
La mozione è un atto di indirizzo politico finalizzato alla promozione della discussione sul tema. Serve per dare indicazioni al Governo sui provvedimenti da prendere, non obbliga il processo legislativo.
“In questi giorni sono uscite molte notizie relative alla discussione in corso sugli emendamenti depositati da alcuni partiti e finalizzati, evidentemente, a promuovere una sintesi dei 6 disegni di legge fermi in Senato sul riconoscimento della fibromialgia. Abbiamo letto che la patologia è stata inserita nei Lea e che è stata riconosciuta come invalidante. Nulla di vero” chiarisce Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia, insignita nel 2023, dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, dell’onorificenza al merito per il suo impegno per la sensibilizzazione pubblica.
“Su un tema tanto importante come la salute, che chiama in causa la sanità e quindi le possibilità di diagnosi e cura dei pazienti affetti – 3 milioni ormai – chiediamo attenzione. Non si possono generare false speranze e divulgare informazioni inesatte”. “La sintesi dunque è che quel che è cominciata è una discussione conclusasi con l’approvazione delle mozioni. Il che fa sperare, ma non implica alcuna novità e presuppone successivi aggiornamenti. Ringraziamo chi si è speso per noi. La discussione non è ancora finita».
Le mozioni che sono state approvate
Entrando un po’ più nel dettaglio, oltre al riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante, la mozione presentata da Fdi ad esempio chiede l’aggiornamento dei protocolli terapeutici esistenti e la definizione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (Pdta) per garantire una diagnosi tempestiva e uniforme.
Tra gli altri impegni, si propone la possibilità di erogare i farmaci direttamente ai pazienti, la creazione di un Registro Nazionale della sindrome fibromialgica per la raccolta dati e il monitoraggio della patologia, e la promozione di campagne informative in collaborazione con le Regioni e le associazioni.
Anche le mozioni presentate da Pd, M5s, Azione, IV e Avs seguono la stessa linea d’azione, con impegni simili mirati a migliorare la vita dei pazienti affetti da fibromialgia. Da alcune di queste mozioni è stata rimossa la parte relativa allo smart working per i malati.
Cosa potrebbe cambiare per i pazienti
Potrebbe dunque iniziare a breve, almeno si spera, un iter legislativo che potrebbe portare al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, e dunque la malattia ad essere inserita a pieno titolo nei cosiddetti Livelli Essenziali di Assistenza (Lea). Solo se entrerà a pieno titolo nei Lea, infatti, potranno scattare diverse agevolazioni per i malati, che influenzerebbero la loro vita personale e lavorativa, con importanti conseguenze a livello di diritti.
Per i Lea, in primo luogo è necessario un processo di valutazione da parte di una commissione medica per determinarne il grado di invalidità. Una volta stabilito, la persona può richiedere il riconoscimento della disabilità presso l’INPS o altre istituzioni competenti, il che può portare all’accesso a benefici economici come pensioni di invalidità e indennità di accompagnamento.
Inoltre, le persone con malattie invalidanti possono usufruire di cure mediche specialistiche e trattamenti specifici coperti dal Servizio Sanitario Nazionale.
Sul fronte lavorativo, hanno diritti speciali, come la protezione contro il licenziamento discriminatorio e il diritto a adattamenti ragionevoli sul posto di lavoro. Infine, possono avere accesso a programmi di assistenza e supporto per migliorare la loro qualità di vita e autonomia, come servizi di assistenza domiciliare e centri diurni per disabili.
Cos’è la fibromialgia
Ma cos’è la fibromialgia? Si tratta di una sindrome cronica caratterizzata da un dolore diffuso e persistente in diverse parti del corpo, accompagnato spesso da rigidità muscolare, affaticamento e difficoltà nel sonno. Si tratta di una condizione complessa e multifattoriale, il cui meccanismo preciso non è ancora completamente compreso.
Si ritiene che coinvolga un’alterazione nella percezione del dolore da parte del sistema nervoso centrale, che amplifica le sensazioni dolorose. La fibromialgia colpisce prevalentemente le donne e può avere un impatto significativo sulla qualità della vita, limitando le attività quotidiane e lavorative dei pazienti. La diagnosi è spesso difficile da ottenere, poiché non esistono test specifici e i sintomi possono essere simili ad altre condizioni.
Principali sintomi
La fibromialgia è una condizione caratterizzata da diversi sintomi, tra cui dolore muscoloscheletrico diffuso, rigidità muscolare, affaticamento cronico, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione e memoria (nota anche come “nebbia cerebrale”), ansia e depressione. I pazienti affetti da fibromialgia spesso riferiscono dolore generalizzato che coinvolge prevalentemente muscoli, tendini e legamenti, con sensazioni di dolore e sensibilità aumentata in specifiche aree del corpo, chiamate “trigger points” o punti di scatenamento.
Questi sintomi possono variare in intensità e possono essere influenzati da fattori come lo stress, l’attività fisica e le condizioni meteorologiche.
Come si cura
Il trattamento della fibromialgia si basa principalmente sulla gestione dei sintomi attraverso una combinazione di farmaci, terapie fisiche, esercizio fisico e tecniche di gestione dello stress.
Nel trattamento della fibromialgia, una strategia consolidata prevede l’utilizzo di farmaci antidepressivi triciclici come l’amitriptilina e il trazodone, sia da soli che in combinazione con una benzodiazepina a breve durata d’azione. Questi farmaci, somministrati a dosi basse, possono aiutare a ridurre i sintomi dolorosi, migliorare il sonno e stabilizzare l’umore, che sono comuni nella fibromialgia.
Spesso, vengono prescritti insieme ai miorilassanti per massimizzare i benefici nel gestire i sintomi della malattia. La serotonina, coinvolta nei meccanismi centrali della fibromialgia, è anche legata allo sviluppo di alcune forme di depressione, per questo la maggior parte dei farmaci che agiscono su questa sostanza sono classificati come antidepressivi.
