Franzen in Come stare soli scriveva che «L’Alzheimer è particolarmente triste perché il paziente perde il proprio io molto prima che il corpo muoia». Nella giornata mondiale di sensibilizzazione a questa particolare malattia cronica della mente, è più che mai necessario mettere al centro le persone coinvolte dall’evento patogeno: il paziente e chi se ne prende cura ogni giorno.
Dal momento che la presa in carico a un certo stadio della malattia non riguarda soltanto l’aspetto più prettamente sanitario, ma anche socio-assistenziale, si può intuire che le voci di spesa assumono forme piuttosto ingombranti per le famiglie coinvolte nella gestione di un caro affetto da Alzheimer e da forme gravi di demenza senile.
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Quanto spende una famiglia tra prima e dopo il ricovero
Non c’è bisogno che la persona malata arrivi allo stadio finale della malattia perché ci siano dei costi legati alla gestione. Anche nelle fasi iniziali, quando il paziente perde progressivamente autonomia, c’è bisogno della presenza costante di qualcuno che ne sorvegli il decorso. Sia esso un caregiver appartenente al nucleo familiare, con le comprensibili ripercussioni sul suo reddito, o un operatore specializzato. In questa fase, tra ingaggio di personale sanitario e presidi medici eventuali, il costo diretto per le famiglie si assesta nella forbice tra i 1.200 e i 2.500 euro al mese.
Quando la gestione diventa insostenibile, il ricovero in Rsa è una scelta praticamente obbligata. La retta si divide in due parti:
- la quota sanitaria, che riguarda la parte strettamente medica, ed è coperta dal Ssn;
- la quota alberghiera, che riguarda l’assistenza alla persona attraverso operazioni come l’imboccatura, l’igiene personale, la prevenzione delle lesioni e il lavaggio.
Al di là delle fasce di prezzo, i costi medi per quest’ultima voce di spesa si assestano intorno ai 2.242 euro al mese, che nelle strutture private possono raggiungere molto facilmente i 4.000 euro.
Alla fine, per un periodo di degenza medio di circa 33 mesi, le famiglie si trovano a spendere circa 74.000 euro solo per la quota alberghiera.
Quando si può chiedere il rimborso al Ssn per la quota alberghiera
Il punto è che quella che finora abbiamo chiamato quota alberghiera a un certo stadio della malattia non è un semplice servizio logistico. Si sta parlando di pazienti che progressivamente perdono il controllo del proprio corpo e che arrivano a non riuscire più a nutrirsi in autonomia.
Secondo l’orientamento consolidato della Corte di Cassazione e delle corti d’appello, nelle fasi avanzate della patologia è impossibile scindere le prestazioni sanitarie e quelle socio-assistenziali, che rientrano a tutti gli effetti nella parte di terapia medica integrata.
Quando sussiste questa inscindibilità, che deve essere provata dal Piano Terapeutico Personalizzato e dai verbali dell’Unità di Valutazione Geriatrica, anche la quota alberghiera deve ricadere sul Servizio Sanitario Nazionale. I familiari che hanno pagato la quota alberghiera possono agire per via legale per ottenere l’annullamento delle rette future ed eventualmente la restituzione delle somme indebitamente versate negli anni precedenti, nei limiti dei termini di prescrizione.
Il vuoto normativo tra sentenze e tenuta dei conti pubblici
Trattandosi di una malattia cronica neurodegenerativa i cui effetti si spalmano in un arco di tempo che può avere differenze molto marcate tra un paziente e l’altro, non è sempre agevole definire sul piano applicativo dove si possa parlare di semplice non-autosufficienza e dove si debba parlare di “patologia ad alta integrazione sanitaria”. Dove nel primo caso le famiglie devono contribuire pagando le spese alberghiere di struttura, mentre nel secondo caso sarebbero esenti.
Per evitare il collasso finanziario delle Rsa e tutelare i bilanci sanitari regionali, le Regioni e i gestori tendono ad applicare in via ordinaria lo schema della non-autosufficienza, richiedendo la quota alberghiera anche quando non sarebbe dovuta.
Il risultato è che le famiglie sono costrette ad affrontare lunghe cause legali per far valere un proprio diritto, mentre la Sanità pubblica si espone al rischio di dover restituire decine di milioni di euro di rimborsi arretrati, in assenza di una riforma nazionale che stanzi risorse strutturali dedicate alle gravissime non-autosufficienze.
Il caso giudiziario
L’impatto di questo cortocircuito trova riscontro in recenti casi di cronaca. Dopo tre gradi di giudizio, la Cassazione ha confermato che la famiglia veneta avesse diritto al rimborso per la retta versata indebitamente per il congiunto affetto da Alzheimer. L’azienda sanitaria locale ha dovuto restituire una somma superiore a 129.000 euro. Sentenze come queste dimostrano la fondatezza giuridica delle richieste di rimborso, ma soprattutto l’entità delle cifre in gioco quando il carico economico dell’assistenza sanitaria viene erroneamente scaricato sui bilanci familiari.