Si fa presto a parlare di cancro. Ce ne sono di moltissimi tipi, capaci comunque di colpire anche lo stesso organo o il medesimo apparato. Più la scienza va avanti con le conoscenze dell’invisibile, analizzando caratteristiche cellulari, metaboliche e genetiche di ogni unità neoplastica, più ci si accorge che anche a parità di condizione patologica il quadro che si sviluppa e le modalità di affrontarlo da parte del singolo paziente possono variare. Non per nulla si parla di cure su misura.
Ma la ricerca prova ad andare oltre quelle che sono le caratterizzazioni biologiche della neoplasia. Come? Cercando di studiare ed analizzare ogni storia di ogni paziente con tumore, per mettere in atto quegli strumenti di supporto che vanno oltre la cura ma investono settori come la psiche, l’alimentazione, la riabilitazione. E’ questa la proposta che emerge dal progetto PRISMA, programma di ricerca promosso dalla Fondazione per la Medicina Personalizzata (FMP).
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Trattamenti su misura
Ogni giorno in Italia più di 1.000 persone si ammalano di cancro. Due persone con lo stesso tumore, la stessa stadiazione e la stessa terapia possono però affrontare la malattia in modi completamente diversi. PRISMA si basa su uno studio già approvato su oltre 100 pazienti con neoplasia solida per provare a ricostruire il modo particolare in cui ciascun paziente interpreta quello che gli sta accadendo attraverso un “codice personale”. Da questo si orienta successivamente la scelta degli strumenti di supporto da proporre: psicologici, riabilitativi, nutrizionali o comportamentali.
“Negli ultimi anni l’oncologia ha imparato a scegliere i trattamenti sulla base delle caratteristiche molecolari del singolo tumore”
sottolinea il prof. Paolo Marchetti, Presidente della FMP e Direttore Scientifico dell’IDI-IRCCS .
“Quindi la domanda da porsi è: se la terapia si costruisce sul profilo biologico di quella persona, perché tutto ciò che accompagna il trattamento dovrebbe rimanere uguale per tutti? Da anni ripetiamo che il paziente va messo al centro di un percorso di cura con una direzione da costruire camminando accanto alla persona. Ora bisogna “personalizzare” anche l’assistenza e perciò abbiamo deciso di sostenere e promuovere il nuovo programma PRISMA”.
Dalla psiconcologia all’esempio pratico
“Ogni paziente vive la malattia in modi diversi. Dobbiamo capire come la persona legge ciò che le sta accadendo, per proporle un supporto che ha davvero possibilità di funzionare invece di consigliare a tutti lo stesso percorso”
spiega Stefania Alfani, Psiconcologa e Ideatrice di PRISMA.
Lo studio osservazionale arruolerà oltre 100 pazienti nell’arco di dodici mesi. Per ciascun partecipante sono previsti la raccolta dei dati clinici, un colloquio semi-strutturato e il Brief Illness Perception Questionnaire, uno strumento validato che misura come la persona percepisce la propria malattia.
Lo stesso ragionamento deve valere per la prevenzione. Sapere che cosa sarebbe utile fare non basta. La stessa indicazione viene accolta e tradotta nella vita di tutti i giorni in modi molto diversi a seconda di chi la riceve. Capire come ogni persona percepisce e accetta queste indicazioni rende il consiglio più attuabile.
Un esempio concreto arriva dal linfedema secondario, il gonfiore cronico che compare quando chirurgia e radioterapia danneggiano il sistema linfatico. A seconda del tipo di tumore, dei criteri diagnostici e della durata del follow-up può interessare fino al 60% dei pazienti oncologici.
“È una condizione cronica che non guarisce e che va gestita per anni, con un impatto quotidiano su lavoro, movimento e vita di relazione”
conclude Roberto Bartoletti, fisioterapista dell’IDI-IRCCS.
“Il linfedema non si risolve con un semplice ciclo di sedute. Accompagna la persona per molto tempo e va seguito come se fosse una malattia cronica e quindi con controlli programmati e aggiustamenti lungo il percorso. Quando la presa in carico si interrompe, il braccio o la gamba tornano a gonfiarsi e il paziente si ritrova al punto di partenza. Sarà questa una delle complicazioni, indotte dal cancro, che affronteremo nel progetto PRISMA”.